Cruzada solidaria de Camila Gómez contra Duchenne sale al mundo

Medios de comunicación internacionales cuentan la hazaña de esta madre que lucha por conseguir un costoso medicamento para su hijo Tomasito.

Diversos portales de medios de comunicación internacionales se han hecho parte de la cruzada que emprendió la madre del pequeño Tomás Ross, Camila Gómez, para acceder al medicamento que le permita enfrentar la enfermedad de Duchenne que padece.

Camila recorre a pie desde hace más de dos semanas el trayecto desde Ancud hasta Santiago donde espera llegar al Palacio de la Moneda en compañía de Marcos Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne.

Además de intentar reunir los recursos, al llegar a Santiago, Camila Gómez espera poder entregarle una carta al Presidente Gabriel Boric para explicar la condición médica que atraviesan los pacientes afectados por esta enfermedad degenerativa.

Cobertura

El medio inglés BBC.mundo.com publicó la noticia esta semana con el título: “La madre que decidió caminar 1.300 kilómetros en Chile para conseguir un costoso medicamento y salvar a su hijo de una enfermedad grave”.

En la información, el corresponsal en nuestro país da cuenta del esfuerzo de esta madre por reunir los $3.500 millones que cuesta el medicamento vital para su hijo de cinco años y visibilizar la causa de pacientes con enfermedades raras en Chile.

"Es un medicamento muy caro y una enfermedad que en Chile no tiene oportunidades, pero sí las hay en el extranjero", le dice Gómez a BBC Mundo.

"Hasta ese momento no había cura, pero desde hace unos meses tenemos una esperanza; en EE.UU. se aprobó el primer medicamento cuyo objetivo es detener la progresión de la enfermedad", continuó Gómez.

Este fármaco se comercializa como Elevidys y se administra vía intravenosa en pacientes que, como Ross, tienen entre cuatro y cinco años.

El medio recalca el trayecto de 1.300 kilómetros que deben cumplir estos padres y destaca el apoyo que han recibido en su recorrido.

Esta misma información fue replicada por el portal on line del medio argentino La Nación y el diario electrónico Mendoza Today.

No se quedó atrás el diario El País de España, en cuya sección internacional se refiere a esta cruzada solidaria. “La caminata de 1.200 kilómetros de una madre chilena por el tratamiento de la enfermedad rara de su hijo”, titula.

Informa la corresponsal de El País que “Según un catastro nacional realizado por la Agrupación Duchenne Chile se estimó que hay aproximadamente 500 casos de personas con esta enfermedad”. 

“Esta condición genética, que se debe a la ausencia o disfunción de la proteína distrofina, provoca la pérdida de masa muscular en todo el cuerpo, afecta principalmente a varones entre los tres y cuatro años, su aparición en mujeres es menos común”. 

“En Chile esta enfermedad no está incluida en la ley Ricarte Soto, publicada en el año 2015, y que financia los tratamientos médicos de alto costo”.

En República Dominicana el medio electrónico acento.com.do replicó la información de BBC Mundo, llevando hasta Centroamérica la historia de esta chilena.

Región del Biobío

Camila y Marcos se encuentran en la Región del Biobío donde han debido enfrentar las bajas temperaturas matinales para continuar con su camino.

Ayer llegaron hasta Mulchén después de haber salido desde Collipulli en la Región de la Araucanía. Allí fueron recibidos por la comunidad y fueron acompañados por Carabineros y voluntarios de bomberos.

Este miércoles 15 de mayo se espera su llegada a Los Ángeles, luego de recorrer 42 kilómetros. Vecinos han preparado una recepción para los padres caminantes que día a día suman más adherentes y nuevas donaciones que mantienen la meta cumplida en un 70%.