La desesperada lucha de la madre de Emiliano:logró reunirse con asesora del Presidente Boric

Vanessa Ramírez ha realizado huelgas de hambre y este miércoles se encadenó frente al palacio de La Moneda, todo para salvar la vida de su hijo, quien requiere el medicamento más caro del mundo.

En la jornada del miércoles 15 de marzo, Vanessa Ramírez, madre del pequeño Emiliano Cereceda, protestó en las cercanías del Palacio de La Moneda junto con otras familias de menores que requieren medicamentos de alto costo con el fin de dialogar con el Presidente de la República, Gabriel Boric, para encontrar soluciones.

Si bien no pudieron encontrarse con el Presidente, ya que estaba en el norte del país, la madre de Emiliano pudo reunirse con una asesora del mandatario, quien le afirmó que están al tanto del caso y que han hecho gestiones para apoyar en el tratamiento.

Emiliano Cereceda de un año y dos meses de vida, padece de Atrofia Musical Espinal (AME) y para su tratamiento requiere el medicamento Zolgensma, el cual está avaluado en 1.800 millones de pesos, es por ello que Emiliano se encuentra en tratamiento paliativo con el medicamento alternativo Spinraza, indicado por el Ministerio de Salud.

“En mayo se tiene que colocar la sexta dosis, el cual no ha presentado avances o un buen efecto en él y es por lo que nosotros queremos cambiar a Zolgensma, nos dijeron que teníamos que esperar hasta la sexta dosis y recién entonces Emiliano podía recibir otra evaluación y considerar el cambio a otro medicamento”, aseguró Ramírez a Diario de Valdivia.

El pequeño Emiliano lleva a cabo su tratamiento en el Hospital Base de Valdivia, donde la madre sostiene que la neuróloga infantil ha emitido la receta dos veces para el medicamento, el cual no han logrado reunir los fondos para comprarlo y tampoco han podido judicializarlo porque la especialista solo emitió la receta y no el informe.

“Yo pienso que el hospital la puede estar censurando también, no quiere comprometerse ni verse involucrada en asuntos legales, pero la neuróloga se niega a dar un informe y se quedan con el que emitió la comisión de neurólogos que envió el ministerio a evaluar a Emiliano es suficiente”, declaró la madre de Emiliano.