Mamá de Emiliano: "Ya no quiero nada con el Ministerio de Salud"

"Se nos acaba el tiempo", afirma Vanessa Ramírez, madre del menor que requiere el medicamento más caro del mundo.

Desilusionada dijo estar Vanessa Ramírez, pero con el impulso y la fuerza para salir adelante y juntar el dinero para comprar el medicamento más caro del mundo para combatir una enfermedad llamada Atrofia Muscular Espinal tipo I (AME I), la más grave de su tipo y  de carácter degenerativo y que tiene su hijo Emiliano de ya un año y tres meses.

Vanessa, en conversación con Diario de Valdivia, explica que el Ministerio de Salud y el Hospital Base Valdivia le cerraron las puertas a la posibilidad de obtener el medicamento Zolgensma por parte del Estado. “Se dan vuelta en que no tienen estudios de que ese medicamento tenga buenos resultados en niños intubados como mi hijo”, asegura.

Igualmente, el pequeño se encuentra recibiendo Spinraza, un medicamento alternativo, más barato y que en algunos niños ha tenido efectos positivos. “Sin embargo, yo no he visto mejoras en Emiliano, está igual hace cinco meses”, afirma Vanessa.

Todos por Emiliano

“Se nos acaba el tiempo. Perdimos mucho tiempo esperando la respuesta del Ministerio”, lamenta la madre e indica que comenzaron con una nueva campaña de recaudación de dinero el viernes 7 de abril. 

“Hemos recibido donaciones, pero aún nos falta mucho. Sólo quiero darle el medicamento que mejores resultados ha tenido, porque quiero mantener a mi hijo con vida", finaliza. 

Para realizar las donaciones, los datos son los siguientes
Cuenta corriente banco Scotiabank
N °: 2652802081
Nombre: Vanessa Ramírez Castillo 
Rut: 18.321.261-3 
Correo: vanessa.ramirez199220@gmail.com 

Si eres del extranjero lo puedes hacer a través del link PayPal que se encuentra en la página web: https://www.todosporemiliano.cl/donaciones