Familia de Tomás rehace su vida y se prepara para momento crucial

Diario Regional Aysén conversó con mamá del pequeño y confirmó una feliz noticia para todos los niños que padecen Distrofia Muscular de Duchenne.

De regreso en Coyhaique y con la idea de retomar sus vidas, alejados de los intensos momentos de la caminata por la Ruta 5 hasta el Palacio de La Moneda, eso es lo que intenta retomar la familia Ross Gómez que por fin están juntos, luego de más de un mes de separación, tras reunir el dinero para la terapia del pequeño Tomás Ross.

Tomy padece de Distrofia Muscular de Duchenne y su madre, Camila Gómez, emprendió una caminata desde Ancud a Santiago, acompañada por el presidente de la Asociación Familias Duchenne Chile Marcos Reyes, quien posee a dos gemelos con la condición. 

El objetivo era reunir 3.500 millones de pesos para adquirir el medicamento Elevidys, la vacuna más cara del mundo, una terapia genética que puede ayudar a Tomás para atacar el gen de la distrofia.

Camila se transformó en un símbolo de lo que una madre puede llegar a hacer por amor a su hijo y reunió la suma de 3.689 millones 545 mil 200 pesos, logrando que muchos chilenos empatizaran con el caso de su hijo, todo esto luego de 32 días de caminata, a veces soportando lluvia y frío, pero recibiendo el cariño de la gente en la Ruta 5.

Tomás Ross tiene 5 años y en octubre cumple 6 años, que era la edad tope para recibir el medicamento, por eso la desesperada acción de caminar para lograr la que parecía una suma imposible de obtener. Sin embargo las condiciones cambiaron durante el transcurso de estos meses para bien de Tomás y de otros niños y niñas.

Recuperando la tranquilidad

Diario Regional Aysén se contactó con Camila Gómez, tras más de dos meses desde su exposición mediática. La madre del pequeño Tomás contó que la familia regresó a Coyhaique y están intentando retomar sus vidas y la tranquilidad, luego de la exposición ante los medios, de hecho el niño volvió al colegio junto a sus compañeros y profesores y se ve feliz.

Sobre la obtención del medicamento Elevidys y el viaje al Hospital de Arkansas para iniciar la terapia, Camila Gómez dijo que en diciembre administrarán la terapia al niño, debido a que en junio pasado se autorizó a que el compuesto sea administrado a niños mayores de 4 años sin ningún tipo de discriminación.

“Ahora el medicamento liberó su etiqueta de edad desde el 21 de junio, así que a cualquier niño sobre 4 años se lo puede administrar. Ahora son muchos niños a los que les sirve el medicamento. Muchos tienen esperanza”, dijo Camila Gómez a Diario Regional Aysén.

Fue la FDA (Food and Drug Administration), agencia federal de Estados Unidos, la que dio el visto bueno para la administración del compuesto. 

“La FDA dio una aprobación acelerada para niños no ambulantes y completa para niños ambulantes. Ahora estamos luchando porque el medicamento logre llegar a Chile y que se pueda hacer algún acuerdo o negociación con el laboratorio, porque hay muchos niños que lo necesitan”, expresó Camila Gómez.

La madre de Tomás añadió que su esperanza es igual a la del resto de muchas madres y padres con hijos Duchenne y que los hijos de su compañero de caminata, Marcos Reyes, también podrían ser beneficiados a sus casi 13 años de edad.

En el caso particular de Tomás, en enero pasado el niño estuvo en EE. UU. y los exámenes indicaron que su organismo no tendría inconvenientes para recibir Elevidys. La familia Ross Gómez viajaría al país de América del Norte en noviembre para que en diciembre Tomás inicie su terapia genética en busca de un futuro que le permita vivir una vida sana.