Niño de Panguipulli recibirá tratamiento de alta complejidad en su domicilio

Matías Narváez padece Síndrome de Intestino Corto y está en tratamiento en el Servicio de Pediatría del Hospital Base Valdivia.

A los tres años de edad y derivado desde su comuna de origen, Panguipulli, ingresó al Hospital Base Valdivia (HBV) Matías Narváez Vallejos, cursando una insuficiencia intestinal también llamada Síndrome de Intestino Corto. 

Tras siete años de recibir tratamiento en el Servicio de Pediatría y luego de lograr una estabilidad que le permite continuar el tratamiento en su domicilio, esta semana recibió el alta, siendo despedido cariñosamente por el equipo hospitalario.

Matías tiene actualmente diez años de edad y padece una enfermedad que consiste en la falta de parte del intestino delgado que no le permite absorber nutrientes apropiadamente, afectando su calidad de vida y manteniéndolo con dependencia permanente de nutrición parenteral -método de alimentación que se suministra a través de una vena- para poder sobrevivir.

Lo anterior, lo explica la dra. Karina Dinamarca, pediatra gastroenteróloga del Servicio de Pediatría del HBV.

“Evidentemente altera su calidad de vida, porque si bien tenía permiso para salir del hospital, no podía estar todo el tiempo con su familia ni realizar actividades cotidianas como jugar o ir al colegio”, señala.

En este sentido, el equipo multidisciplinario de Pediatría; médicos, enfermeras, TENS, fue clave, ya que se convirtieron en su segunda familia, celebrando con él cumpleaños, días del niño, navidades, años nuevos y un sinfín de festividades, junto a personal de nutrición, alimentación, terapia ocupacional y apoyo psicológico. 

Asimismo, Matías fue alumno de la Escuela Hospitalaria de Valdivia, donde dio continuidad a sus estudios.

Tratamiento para volver a su hogar

Previa a una extensa revisión de la enfermedad y la aparición de nuevos tratamientos, Matías accedió a un medicamento que le ha permitido disminuir el volumen de su nutrición parenteral, logrando su administración en horario de noche, y permitiendo que en el día pueda hacer una vida normal.

De esa forma, se convirtió en el primer paciente en Chile que usa este fármaco (Teduglutide), adquirido con financiamiento institucional.

Todo lo anterior fue clave para planificar que la misma prestación que el hospital le da, la tenga en su domicilio, en Panguipulli.

"Gracias a las gestiones del hospital se logró coordinar un servicio externo que va a ser el encargado de proveer su nutrición parenteral a través del Programa de Nutrición Parenteral Domiciliaria. Este equipo de enfermería externo va a conectar y desconectar diariamente a Matías con todos los cuidados que requiere”, explicó la dra. Dinamarca.

Por otra parte, la Fundación Oncológica Valdivia, encabezada por su director César Troncoso, se encargará de transportar día por medio el medicamento necesario para el tratamiento de Matías, el cual se elabora en el HBV. 

“Cuando el director del hospital nos solicitó colaboración y conocimos la historia de Matías, accedimos de inmediato a apoyarlo a él y a su familia para contribuir a su mejoría. De esta manera, haremos el traslado desde el Hospital Base Valdivia hasta su comuna de origen, Panguipulli”, señaló Troncoso.

Importante destacar que previo al cambio de modalidad de administración, el equipo de enfermería capacitó a los padres de Matías en cuanto al manejo de sus medicamentos, con el apoyo de una terapeuta ocupacional y nutricionista. Todo ello en base a un Plan Integral Familiar, con la atención de psicólogo y psiquiatra de enlace.

Al respecto, el director del Hospital Base Valdivia, Erick Vargas, expresó que este importante logro: “Nos produce mucha satisfacción. Estamos muy felices de trabajar en este sentido, aumentando la independencia de nuestros pacientes y mejorando su calidad de vida".

"El alta de Matías es una tremenda alegría para su familia y por supuesto para nosotros como hospital, ya que estamos cumpliendo un ciclo sanitario importante logrando que un niño pueda salir del hospital y continuar su tratamiento en su domicilio, con su familia”, agregó.

La despedida

Matías Narváez retornó a su casa esta semana, y para despedirlo, el equipo pediátrico organizó una actividad especial que inició con un recorrido por los principales servicios y unidades donde recibió atención durante los siete años, para luego reunirse en el Servicio de Pediatría con sus padres Jorge y Hortensia, y directivos del Hospital Base Valdivia.

“Para nosotros es muy emocionante ver como el Servicio de Pediatría se unió para despedir a Matías, un niño que estuvo siete años con nosotros. Ver el cariño, la relación afectiva que se produce entre nuestros pacientes y el personal de salud, nos demuestra el sentido real de la pediatría", dijo el director del HBV.

Hortensia Vallejos, madre de Matías, también tuvo palabras de agradecimiento para el equipo de Pediatría. “Fue su segunda familia, un equipo muy bueno que estuvo con él en un proceso largo, doloroso".

"Nos apareció un tratamiento que nos permitirá estar con él en casa y gracias a eso, si todo sale bien, hacer su vida normal con nosotros sus padres y sus hermanas en Panguipulli”, expresó la madre.

Jorge Narváez, papá de Matías, se sumó a los agradecimientos para el equipo de Pediatría. "Todos se portaron muy bien con él y eso es algo que siempre vamos a valorar y destacar. Nos vamos más tranquilos y ahora tenemos que seguir adelante con esta nueva vida para él”, dijo.