Niños con TEA en Chile: la necesidad de dimensionar la realidad

Madre valdiviana entrega su testimonio y afirma que es prioritario saber cuántos niños con TEA hay en Chile.

“Esto no es una enfermedad que se mejore. Ellos necesitan asistencia permanente. A medida que crecen van cambiando de especialistas porque requieren otras terapias y hay que seguir acompañándolos. Deben tener a la persona adecuada, en el momento adecuado” para seguir avanzando.

Con estas palabras Viviana Rocha describe al Diario de Valdivia lo que debería ser la atención correcta para un niño que padece un trastorno del espectro autista (TEA) en el país. Sin embargo, ello dista aún demasiado de la realidad que hoy viven en Chile quienes poseen esta condición del neurodesarrollo. 

Viviana es mamá de Diego, de 4 años, a quien le diagnosticaron TEA a sus 16 meses. Para ella la prioridad en este tema es claro. “Hacer un catastro real de cuántos niños son y saber cuál es el grado de afectación que tienen para dimensionar dónde estamos" explica. 

Luego habría que rayar la cancha. "Hacer normas claras en el sistema público para apoyar económicamente a las familias, porque en esto las terapias son fundamentales”, asegura. 

Tratamientos caros

Precisa que los tratamientos para quienes tienen esta condición son muy costosos. “Hay familias que no tienen acceso y que limitan el desarrollo de sus hijos por no tener los recursos para esas terapias”. 

Para ilustrar cuán caro puede resultar atender a un niño del espectro autista, Viviana cuenta que su hijo perdió conexión con su nombre. “Y para poder sacarlo de donde estaba teníamos que llevarlo a terapia cuatro o cinco veces a la semana, lo que mensualmente salía alrededor de 400 o 500 mil pesos”. 

A lo anterior, debían sumarse los suplementos alimenticios, las consultas al neurólogo y el gasto en bencina que significaba viajar desde Llifén a Valdivia en ese entonces. De ese total, su plan en la Isapre solo le reembolsaba 10.800 pesos, por concepto de fonoaudióloga y terapista ocupacional. 

“Son más de 5 millones de pesos al año invertidos solo en él, para poder atenderlo y que esté bien”, expresa, con la certeza de que es una afortunada de poder darle opciones a su hijo para seguir desarrollándose. 

“Es un todo”

Viviana afirma que tener un niño o persona del espectro autista abarca múltiples ámbitos. “Es un todo. La atención temprana es fundamental. Pero tiene que abarcar todo, desde la persona que lo atiende en un consultorio, hasta quien lo ve en el colegio. La clave es pesquisar y poder intervenir lo antes posible”.

Puntualiza que cada niño es un mundo. “Todos tienen grados diversos y de eso dependen los gastos. Y los papas también tenemos que hacer terapias para entenderlos. Son tratamientos en conjunto, porque de otra manera no funciona” asegura. 

Nadie está preparado

Viviana afirma que en la actualidad ni los espacios ni las personas están preparados para atender y tratar adecuadamente a las personas del espectro autista. “Estos niños necesitan estar integrados en la sociedad, pero como lo que más les afecta es la comunicación, a veces ni los mismos profesionales con los que deben estar los entienden”. 

Cuenta que en el colegio de su pequeño, de 16 niños que hay en su sala, tres son TEA, por lo que opina que los porcentajes que se manejan públicamente tampoco son muy realistas. 

Pide además que los colegios tengan gente preparada para tratar con menores con esta condición del neurodesarrollo, lo que actualmente no se estaría cumpliendo según su experiencia.