Promueven cambios para inclusión de personas con trastorno del espectro autista

Profesores de la carrera de Terapia Ocupacional UC analizan la importancia de un abordaje interdisciplinario temprano y a lo largo del ciclo de vida, además de una actitud proactiva de las familias con hijos e hijas con TEA.

Como cada 2 de abril, la Organización de las Naciones Unidas (ONU) celebra el Día Mundial del Trastorno del Espectro Autista, una condición que en Chile afecta a 1 de cada 51 niños y 4 niños por cada 1 niña en la población urbana chilena. Académicos de la carrera de Terapia Ocupacional de la Pontificia Universidad Católica destacan la importancia de avanzar en terapias interdisciplinarias y en una inclusión efectiva en espacios educativos, laborales y sociales.

En opinión de Leonardo Estrada, académico de la carrera de Terapia Ocupacional de la Pontificia Universidad Católica, especialista en salud mental, con experiencia en el apoyo ocupacional a adolescentes y adultos del espectro autista y otros diagnósticos de salud mental, "si bien el trastorno del espectro autista está descrito como un conjunto de síntomas relacionados con la comunicación y ciertos patrones de comportamiento que impactan en la funcionalidad, para las nuevas concepciones de salud y para los terapeutas ocupacionales el trastorno del espectro autista es una condición neurodivergente que se expresa en la forma en que las personas autistas se comunican con otros, organizan el día a día, flexibilizan su pensar, entienden y procesan su sentir, y se integran a juegos, rutinas académicas o laborales, u otras actividades sociales. Estas características, al interactuar con determinados ambientes, impactan en la realización de actividades cotidianas, la participación en dinámicas familiares, proyectos de vida y en la inclusión".

En cuanto a sus causas, existen distintas teorías, aunque ninguna ha sido confirmada. Destacan entre ellas: factores hereditarios, alteraciones cognitivas, influencia genética, ambiental, alimentación; así como también algunos mitos como el efecto de las vacunas o el apego. Para el especialista, es importante entender que en la actualidad sabemos que su causa podría ser multifactorial y no lineal.

En el plano educacional, si bien ha cambiado en los últimos años, aún falta mucho. En este sentido, Bernardita Severin, también académica de la carrera de Terapia Ocupacional UC, terapeuta ocupacional especialista en integración sensorial y neurodesarrollo, con experiencia en el apoyo ocupacional a niños del espectro autista y otras patologías neurológicas, explica que: "existen políticas públicas, pero en muchas ocasiones éstas no están acordes a la capacitación a los docentes o a las intenciones de los proyectos educativos de los colegios (como por ejemplo, los llamados colegios de alta exigencia). Además, hay un costo asociado a la implementación de programas que no siempre es cubierto. También hay un aspecto social: la presencia de un alumno con trastorno  del espectro en un curso requiere que toda la comunidad educativa (docentes, estudiantes y padres) sea sensibilizada y educada en el aporte del niño del espectro autista, en un marco inclusivo".

En el ámbito escolar, la Ley 20.422 determina el derecho a los apoyos, los cuales efectivamente existen. Sin embargo, las familias y cuidadores de los estudiantes del espectro no buscan o activan estos apoyos para evitar el estigma social del diagnóstico.

En cuanto al escenario laboral, ambos profesionales coinciden en que existen avances significativos, diseño e implementación de adaptaciones en las tareas y ambientes laborales, sensibilización de equipos y empleadores. Sin embargo, estos logros se contradicen con la cultura infantilizadora y por tanto, discriminadora hacia las personas del espectro autista, presencia de mitos, e invisibilización, en especial de las mujeres del espectro autista. Severin añade: "Se desconocen los grandes aportes que las personas del espectro autista puede hacer en la sociedad: por ejemplo, las áreas de interés profundo de las personas del espectro autista se pueden convertir en áreas de especialización técnica, o la alta empatía de las mujeres del espectro son un gran aporte en profesiones de apoyo. También se observa un alto autoestigma y familias sobreprotectoras, en las que los adultos del espectro están cronificados o sus familias los sobreprotegen por temor al rechazo".

Al igual que en la educación respecto de los instrumentos legales,  para activar la ley de inclusión laboral 21.015 las personas del espectro deben tener el Registro Nacional de Discapacidad, lo que en salud mental es muy poco frecuente, por estigmatización. La terapeuta ocupacional Bernardita Severin puntualiza que "las leyes por sí mismas no son la solución. Se necesitan cambios en todos los actores de la sociedad, mayor consciencia inclusiva y visibilización de la neurodivergencia y las necesidades de inclusión a nivel cultural, político y económico".

El profesor Leonardo Estrado sostiene que el tratamiento del TEA a lo largo del ciclo de vida, debe ser temprano, validante en las características y habilidades únicas , y que promueva el desarrollo pleno de las capacidades en todos los roles que la persona quiere y/o debe realizar. "La terapia ocupacional promueve la participación de la persona en todos sus aspectos, y acompaña la búsqueda de la plenitud en todos los aspectos de la vida de la persona, en todo el ciclo vital, potenciando las fortalezas a la vez que apoya a superar  las limitaciones. También requiere de un diálogo constante con el entorno para que éste no sea una limitante en la inclusión, educando y concientizando para promover cambios en todos los actores de la sociedad", añade.

El equipo interdisciplinario permite acompañar a la persona desde las distintas miradas de cada disciplina enfocada  hacia un objetivo común, que debiese estar definido por la persona del espectro y orientado al desarrollo integral y la inclusión, en todas las etapas de la vida. También permite a los profesionales de la salud ir más allá, integrando a la familia y los contextos significativos como actores primordiales en el tratamiento y participación de la persona en la sociedad.

En la infancia y adolescencia, el aporte directo de la terapia ocupacional es acompañar a los niños, las familias y a sus contextos significativos, para promover la participación ocupacional. Esto incluye el apoyo en el desarrollo psicomotor, cognitivo, psicosocial, a través del juego y el apoyo en el rol escolar y social.  Asimismo, en la etapa adulta, esta disciplina busca el desarrollo de un proyecto de vida pleno, acorde a los intereses, motivaciones, roles esperables para la edad, elecciones personales, etc., a través del desarrollo de habilidades y competencias, la negociación con el ambiente, y el diálogo permanente con la familia, la educación superior o el contexto laboral.