Panguipullense volverá a caminar por la vida de sus gemelos

El año pasado apoyó a Camila Gómez y ahora volverá a la Ruta 5 por sus gemelos Lucas y Vicente. Conoce por qué decidió repetir el esfuerzo.

El año pasado todo Chile se conmovió con la historia del pequeño Tomás Ross y de la caminata que hizo su madre Camila Gómez para reunir fondos para adquirir el compuesto Elevidys, la vacuna más cara del mundo para tratar la distrofia muscular de Duchenne. En aquella ocasión la acompañó Marcos Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne, con quien caminó desde Ancud hasta el Palacio de La Moneda en una campaña épica y llena de mística.

Cuando ha pasado menos de un año Marcos Reyes tomó una decisión que nunca pensó que iba a tomar: volver a caminar desde Ancud a Santiago, ahora por sus dos gemelos con Duchenne, Lucas y Vicente.

Diario de Valdivia contactó a Marcos Reyes, un emprendedor de la comuna de Panguipulli, y éste comentó que su caminata comenzará este domingo 16. Lo malo es que la meta es enormemente mayor aún, debe reunir 7.000 millones de pesos para sus dos hijos.

Lucas y Vicente tienen 13 años, son los únicos casos en Chile de gemelos con Duchenne y, lamentablemente, perdieron la capacidad de caminar. La esperanza de este esforzado padre es adquirir las dos vacunas para mejorar la capacidad respiratoria y la movilidad del tren superior de sus hijos para asegurarles un mejor futuro.

La Distrofia de Duchenne es tan invasiva en los niños que puede afectar a los 12 años y obligarlos a usar silla de ruedas y desde los 20 años provocarles problemas cardiacos.

“Me decepciona ver que todo lo que conversamos con el Gobierno cuando llegamos a La Moneda quedó en nada… Sólo en este año ya se han muerto cuatro niños Duchenne en Chile”, afirmó Reyes, quien insistió en la urgencia de permitir que el medicamento se administre en el país para evitar los costos de viajar a EE. UU., único país donde se trabaja con la vacuna Elevydis.

Nueva marcha

“Pese a que estoy fuera de forma voy a volver a caminar, lo tomo como un desafío personal por mis hijos”, expresó Marcos a Diario de Valdivia y añadió: “Recuerdo que el año pasado bromeaba con Camila y le decía: ¡estás loca, yo nunca más en la vida camino todo esto”. Las circunstancias lo obligaron a volver a la Ruta 5.

Hasta ahora Marcos y su esposa han realizado rifas y beneficios, pero la meta es monstruosamente más difícil que la que tuvo Tomás Ross y su mamá Camila.

El presidente de la Corporación Familias Duchenne recordó que el Elevidys fue aprobado en junio del año pasado para ser administrado a niños desde los 4 años hacia arriba por lo que al momento de caminar con Camila lo hacía pensando en que sus hijos ya no tenían acceso a la vacuna. Ahora la ciencia le da una oportunidad para los gemelos.

Sobre la marcha, Marcos Reyes dijo que contará con el apoyo de familiares en la parte logística y la idea es pasar por los mismos puntos por donde caminó junto a Camila Gómez el año pasado.

Reyes saldrá este domingo 16 desde Ancud hacia Chacao para pasar por Chacao a Puerto Montt el 17, Puerto Varas a Frutillar el 18, Frutillar a Purranque el 19, Purranque a Osorno el 20, Osorno a La Unión el 21, La Unión a Paillaco el 22, Paillaco a Los Lagos el 23, Los Lagos a San José el 24 y San José a Loncoche el 25 de marzo.

El objetivo es llegar el 16 de abril a Santiago hasta la Plaza de la Ciudadanía, frente al Palacio de Lo Moneda en Santiago.

“Si 1.400.000 chilenos nos donan solo $5.000 pesos lograremos juntos la meta de 7 mil millones de pesos para costear Elevidys para nuestros gemelos”, indicó el padre panguipullense.

Mayores informaciones de la historia de Marcos y sus gemelos se puede ver en el sitio www.chileconlosgemelos.cl y quienes deseen apoyar la causa lo pueden hacer depositando en la cuenta corriente 16.043.197-0 del BancoEstado y en la cuenta vista del Banco de Chile N° 193 193 30 9090.