La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad que se ha ido visualizando en Chile, pero de una manera dramática, con padres caminando por la Ruta 5 para tratar de conseguir la vacuna más cara del mundo, el Elevydis, que amortigua genéticamente la enfermedad, pero cuyo costo es de 3.500 millones de pesos chilenos.
Ese es el caso de Julián Carvajal, joven de 15 años que peregrina junto a sus padres desde Puerto Montt hasta Santiago.
Sentado en una silla de ruedas especial y acompañado por sus padres, Mario Carvajal y Rocío Cárdenas, este joven estudiante del Colegio Inmaculada Concepción de Puerto Varas, inició su travesía para pedir ayuda de la gente y visualizar su caso.
Julián y sus padres ya están a la Región de Los Ríos, saliendo tempranos desde Osorno, pasar por La Unión y al mediodía se esperaba la llegada a Paillaco.
Posteriormente, los Carvajal caminarán desde Paillaco a Valdivia y se espera que lleguen hasta la Plaza de la República aproximadamente a las 17 horas de este jueves 13.
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad degenerativa que se evidencia con síntomas de cansancio muscular de niños a muy temprana edad. A los 12 años muchos menores podrían perder la capacidad de caminar y a los 20 años muchos evidencian problemas cardiacos severos, dado que están sometidos a corticoides que, por lo general, los hacen engordar.
Según el presidente de la Corporación Familias Duchenne en Chile, Marcos Reyes, como la enfermedad afecta la capacidad cardiaca, los que la padecen tienen una corta vida, incluso anunció que en lo que va de este 2025 ya han fallecido cuatro niños de familias unidas a esta corporación.
Quienes deseen ayudar a Julián en esta caminata, que es una verdadera carrera contra el tiempo, lo pueden hacer realizando un aporte a las cuentas corrientes 78931167 del Banco Santander RUT: 17.639.101-4 correo electrónico rociocardenas1501@gmail.com o bien a la cuenta RUT de Banco Estado 17.639.101-4.
Si alguien quisiera aportar desde el extranjero lo puede hacer a través de www.paypal.me/RocioCardenasaguero.
Hasta ahora la familia Carvajal lleva 51 millones 56 mil pesos, bastante lejos de los 3.500 millones de pesos que cuesta la vacuna Elevyis en Estados Unidos.
Tras llegar a Paillaco, Julián y sus padres saldrán el viernes 14 a las 9 horas para dirigirse rumbo a Los Lagos y después hacia San José de la Mariquina. El sábado 15 macharán hacia Loncoche y Gorbea y el domingo 16 hacia Temuco y Lautaro.
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