Madre de Panguipulli sensibiliza a Chile sobre inusual síndrome

Lorena se propuso dar a conocer la enfermedad que afectó a Emilio, su hijo de 16 años fallecido en Puerto Montt, quien sería una de las pocas víctimas fatales del PIMS en el país. Este es su conmovedor testimonio.

“Por Emilio me muevo, para que esto se difunda y ojalá a nadie le vuelva a pasar”, dice con una entereza envidiable Lorena Navarrete, madre del adolescente de 16 años que falleció en Puerto Montt por complicaciones derivadas del Síndrome Inflamatorio Multisistémico, PIMS por su sigla en inglés, enfermedad que se produce en menores que han tenido Covid-19

Y es precisamente el enorme dolor que le provocó la muerte de su único hijo, Emilio Rocha Navarrete, lo que impulsó a esta técnico en enfermería de nivel superior (TENS), de 38 años y cuya familia aún vive en Panquipulli, a iniciar una cruzada orientada a visibilizar este desconocido síndrome.

Explica que trabaja en salud, y precisamente en búsqueda activa de Covid-19, testeando gente, pero hasta que le pasó a su hijo nunca lo había escuchado, así como tampoco se lo diagnosticaron en las primeras visitas que el adolescente hizo a la urgencia del Hospital Puerto Montt.

“No quiero que la muerte de Emilio sea en vano. Creo que él vino a marcar un precedente y me dejó la misión de informar (sobre lo que a él le pasó)”, relata Lorena, quien añade que médicos con los que ha trabajado le comentaron, extraoficialmente, que creían que este podía ser el primer caso de muerte derivada de este síndrome en Chile.

Es por eso que el 26 de febrero pasado Lorena creó Chile PIMS, una página de Facebook en la cual cuenta su experiencia y ha ido subiendo relatos y fotos de otras madres, que quieren dar a conocer lo que ellas han vivido con sus hijos, que también tuvieron este Síndrome Inflamatorio Multisistémico. Este martes 16 de marzo, ya tenía más de 21 mil seguidores. 

“Empecé con la página y partí con puros amigos como seguidores. Ahora tengo más de 8 mil personas que me escriben”, cuenta, a la vez que critica la falta de información pública que ha existido sobre este tema, por parte del Ministerio de Salud. 

“Incluso lo comenté en una página del Minsal, pidiendo que se dé a conocer para que la gente sepa que existe este síndrome. No con el ánimo de infundir miedo, sino para que los papás estén informados”, recalca esta valiente madre.

CONCIENCIA

Desde Panguipulli, su ciudad natal, Lorena se remonta a los inicios de la pandemia, señalando que Emilio estuvo encerrado desde abril. Empezó a salir la última semana de diciembre, y sólo iba al negocio de la esquina y a botar la basura.

Pero cuenta que, cuando se volvió a decretar cuarentena para Puerto Montt, el adolescente “se volvió loco y quería salir, porque no sabíamos cuánto íbamos a estar”. Así que Lorena, consciente que él siempre andaba con un kit de mascarillas y alcohol gel, le dio permiso.

El 16 de enero, se juntó con unos amigos con quienes compartía la pasión por el freestyle. Con tres años a su haber en esta disciplina, el Zombra, como le decían a Emilio, era conocido en Puerto Montt por su persistencia y constancia. Hoy existe un premio al esfuerzo que lleva su nombre, y que fue creado por la Liga Puertomontina. 

La madre comenta que ellos antes no tenían ninguna conciencia y hacían freestyle sin mascarilla. Ahora, por lo que le pasó a Emilio, las usan cuando hacen competencias porque se gritan a menos de 1 metro. “El llamado también es para los más jóvenes, porque los chicos siempre piensan que son inmunes”, recalca. 

Y aunque desconoce si se contagió ahí, esta técnico en enfermería es enfática al recalcar que el asunto no es el Covid, pues subraya que “Emilio lo tuvo, y no pasó ni por un resfrío. El tema es lo que puede venir después”, subraya la orgullosa madre de este alumno del Liceo Manuel Montt de Puerto Montt, quien con sólo 16 años había pasado a 4° medio.

RÁPIDA EVOLUCIÓN

Dolores en un gemelo y cansancio, fueron los primeros síntomas que tuvo Emilio. Sólo 24 horas después, le dolía la otra pierna. Lorena pensó que podía ser Covid, así que ese jueves 28 de enero le tomó un PCR que salió negativo.

Al día siguiente, el adolescente llamó a su mamá porque tenía frío, aunque ese día viernes hacía calor, lo que la alertó. Le tomó otra muestra, que también fue negativa. Ese sábado 30 de enero, el adolescente estuvo acostado todo el día. 

Lorena despertó ese domingo 31 de enero con un grito de Emilio, quien no podía caminar por los fuertes dolores y además tenía manchas. Le hizo una prueba rápida con saliva, que también tuvo resultado negativo.  

Lo llevó a la urgencia, se empezó a sentir peor y a vomitar. Las manchas eran cada vez más rojas y la fiebre no le bajaba con nada. El diagnóstico fue miositis, inflamación de musculatura que el médico pensó podía deberse a exceso de ejercicio, lo que a su madre le resultó poco creíble conociendo a su hijo. Como sus exámenes de sangre y orina estaban alterados, lo dejaron en observación. Pero no había cama disponible, así que tuvo que pasar la noche en una camilla de urgencias.

Recuerda que el lunes 1 de febrero eran las 14 horas y el doctor todavía no lo iba a ver, sólo le tomaban los signos vitales y estaba mal. Cuando llegó el médico, le dijo que estaban esperando los exámenes, pero éstos se encontraban archivados en la ficha y no los habían visto. 

Por las manchas que Emilio tenía, le dijeron que era un rash alérgico. Pero ella sabía que él no era alérgico a nada, a ningún medicamento y comía de todo. Además, las manchas no le picaban ni dolían, y fueron tomando una coloración morada en los pómulos. 

“Fue una atención nefasta…Ahí me enojé, pedí el alta y me lo llevé a la clínica. Pero ni siquiera lo miraron, porque lo primero que me preguntaron era si podía pagar los 5 millones de pesos de la hospitalización de 10 días, porque el primer diagnóstico era miositis”, dice con pena.

No le quedó otra alternativa y volvió con Emilio a la urgencia. Relata que el hospital estaba colapsado y lo tenían en un box con suero y paracetamol. El médico le dijo que estaban esperando cama para seguir con los exámenes, que se toman cuando la persona está hospitalizada. 

Desesperada, habló con un doctor conocido y le preguntó si le podía ir a poner suero a Emilio en la casa. Prefería tenerlo ahí, en su hogar, que en una camilla en la urgencia. 

Y, como había trabajado en el Hospital de Lanco, Lorena llamó a una ex colega y le dijo que lo podían recibir allá y, si se complicaba, lo podían enviar al Hospital Regional de Valdivia. No lo pensó más y partió en auto a esa comuna de la Región de Los Ríos. 

Y a poco andar, pasó al Hospital de Fresia en busca de suero. Una doctora de ese recinto lo vio y lo derivó al Hospital Puerto Montt, para pedir opinión de especialistas. 

“NO TE VAYAS”

Lorena relata que fue recién entonces, cuando Emilio llegó en la ambulancia desde la vecina comuna, que “le dieron la importancia por la gravedad de lo que tenía y lo dejaron hospitalizado en pediatría ambulatoria, donde estuvo un día y medio”. 

El viernes le dijeron que lo enviarían a UCI. Ella no entendía por qué y a las 11 de la noche el doctor le dijo que su hijo tenía un PIMS. El sábado 6 de febrero lo intubaron y estaba ventilando bien. Pero el domingo, en menos de 24 horas, la doctora le dijo que rezara, porque Emilio estaba muy mal y ellos estaban haciendo lo humanamente posible.

La madrugada del lunes despertó angustiada. Se comunicó con el hospital, pero no le dieron mayores informaciones. Al mediodía, una doctora la llamó y le dijo que fuera. Emilio estaba peor, con compromiso de diversos órganos. 

Llegó rápidamente pero no pudo estar con él. Sólo mirarlo a través de un vidrio. Y cuando lo sacaron para llevarlo a la UCI de adultos, la misma doctora que la había llamado le dijo que lo tocara. 

Lorena le tomó la mano a su hijo, y le pidió que no la dejara. 

Al llegar a la UCI adultos hizo un paro, cerca de las 16 horas. Lograron reanimarlo. Luego vinieron horas de angustiosa espera. Horas mirándolo a través de un vidrio, nuevamente. Desesperada, no podía seguir viendo a Emilio agonizar, sin siquiera poder acercarse. 

Con una enorme fortaleza, Lorena cuenta que “a las 20 horas bajé al estacionamiento, porque iba a ir a la casa a cambiarme de ropa y a ducharme. Me llaman y volví de inmediato, porque estaba haciendo un segundo paro”. 

Emilio falleció ese lunes 8 de febrero, a las 21 horas. 

Ocho días transcurrieron entre el primer ingreso de Emilio Rocha Navarrete a la Urgencia del Hospital Puerto Montt y su muerte.

Convencida, Lorena afirma que en el caso de su hijo “hubo un desconocimiento en la atención en la urgencia, que creo que demoró la atención y siento que él llegó tarde a la UCI, cuando quizás ya estaba demasiado complicado”.    

Pero en esta reflexión también señala que si ella hubiera asociado lo que le estaba pasando a su hijo al PIMS, obviamente que hubiera partido con él a la urgencia el día 2 de los síntomas, independiente del resultado del PCR. Pero lo empezó a tratar en la casa con paracetamol para la fiebre. 

“Al final fue una suma de malas acciones y llegó muy tarde al tratamiento que debía haber tenido”, sostiene.  

Y con una sonrisa recuerda que Emilio vivía el día a día. “Siempre andaba relajado, nada lo apuraba. Yo siempre andaba pensando en el futuro, en el mañana y estresada. Esa es también la lección de vida que me dejó: un solo día a la vez”, confiesa con una voz plena de orgullo y emoción.

SÍNTOMAS 

Fiebre prolongada, rash en la piel (o pintitas rojas), ojos rojos, boca roja, lengua aframbuesada, edema en manos y pies, descamación de dedos de las manos y pies y malestar en general. Esos son los principales síntomas de este Síndrome Inflamatorio Multisistémico, a los cuales se debe poner atención.

Así lo recalca el portal web de la Cínica Alemana de la Región Metropolitana, que añade que la alerta en esta materiase dio en países de Europa y Estados Unidos, donde se comenzaron a ver casos de PIMS en niños en edad escolar, luego de cuatro a seis semanas pasado el peack de contagio de coronavirus Covid-19.

Al respecto, la doctora Cecilia Poli, inmunóloga y reumatóloga pediátrica de Clínica Alemana, señala que se trata de una enfermedad que tiene un rango muy amplio de síntomas. Y explica que “es una inflamación multisistémica causada por haber tenido el virus en el pasado, es decir es una reacción post infecciosa”.

MINSAL

Y fue después de conocerse a nivel nacional el caso de Emilio Rocha Navarrete, que este lunes 15 de marzo la subsecretaria de Salud Pública, Paula Daza, se refirió a los casos de niños y adolescentes con PIMS en el país.

Sobre este tema, Daza informó que 69.563 niños han sido diagnosticados con coronavirus, la mayor parte de éstos con cuadros leves o asintomáticos, que no han requerido hospitalización. Y, de ese total, “son 157 casos confirmados (de PIMS), lo que da un 0,22% del total de casos confirmados y probables”.

Además, la subsecretaria añadió que desde “junio del año pasado, junto a la Sociedad Chilena de Infectología y la Sociedad Chilena de Pediatría, se elaboró un protocolo para la atención de los niños en los distintos centros de salud”, documento que aseguró está disponible en los centros de salud del país.